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| 天津市兒童醫(yī)院罕見病診療中心溶酶體貯積癥MDT |
| 特色中心 |
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罕見病，又稱“孤兒病”,，指那些發(fā)病率極低的疾病,。目前全球已經(jīng)確認(rèn)的罕見病超過7000種，并以每年250種至280種的速度遞增,。中國的罕見病群體約有2000萬人,，且每年新增患兒超過20萬。 為切實(shí)提高罕見病“可診,、可治,、有藥可醫(yī)”的診療能力，2020年12月16日,，罕見病診療中心溶酶體貯積癥（LSDs）MDT在天津市兒童醫(yī)院（天津大學(xué)兒童醫(yī)院）成立,。在中國罕見病聯(lián)盟和天津市衛(wèi)健委的支持下，2021年3月27日,，天津市兒童醫(yī)院（天津大學(xué)兒童醫(yī)院）作為牽頭單位,，在津成立了天津市罕見病診療協(xié)作網(wǎng)溶酶體貯積癥協(xié)作組，針對(duì)兒童相關(guān)罕見病制定相應(yīng)的診療規(guī)范,，加強(qiáng)培訓(xùn)醫(yī)生疾病發(fā)現(xiàn)診斷能力,，逐步形成上下聯(lián)動(dòng)、雙向轉(zhuǎn)診的機(jī)制,，集中優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源,，提升罕見病的初級(jí)診療能力。 天津市兒童醫(yī)院罕見病診療中心溶酶體貯積癥MDT團(tuán)隊(duì)包括：血液科,、腎臟科,、神經(jīng)內(nèi)科、內(nèi)分泌科,、心血管內(nèi)科,、呼吸科、消化科,、免疫科,、新生兒科、ICU,、皮膚科,、眼科、外科,、病理科,、心理科,、B超室、康復(fù)科,、兒科研究所和重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室等。依托天津市兒童醫(yī)院罕見病診療中心溶酶體貯積癥MDT,，醫(yī)院建立罕見病門診以及罕見病多學(xué)科會(huì)診中心,，定期組織LSDs學(xué)術(shù)研討，促進(jìn)規(guī)范化診療,，建立院內(nèi)LSDs高?；颊吆Y查機(jī)制。 天津市罕見病診療協(xié)作網(wǎng)溶酶體貯積癥協(xié)作組共有9家單位共同參與,。在中國罕見病聯(lián)盟和天津市衛(wèi)健委的支持下,，天津市兒童醫(yī)院（天津大學(xué)兒童醫(yī)院）同時(shí)作為天津市罕見病診療協(xié)作網(wǎng)溶酶體貯積癥協(xié)作組和中國罕見病聯(lián)盟天津協(xié)作組溶酶體貯積癥工作組的牽頭單位。 天津市罕見病診療協(xié)作網(wǎng)溶酶體貯積癥協(xié)作組的成立一是可針對(duì)此類疾病制定相應(yīng)的診療規(guī)范,，二是培訓(xùn)醫(yī)生以增強(qiáng)此類疾病診斷能力,，三是在全市乃至全國形成上下聯(lián)動(dòng)、雙向轉(zhuǎn)診的機(jī)制,?？梢哉f，協(xié)作組的成立是應(yīng)對(duì)當(dāng)前罕見病“診斷率低,、治療率低兩大難題”的強(qiáng)力舉措,，對(duì)天津乃至全國兒童罕見病診療能力提升具有里程碑意義。 天津市罕見病診療協(xié)作網(wǎng)溶酶體貯積癥協(xié)作組的成立是作為中國罕見病聯(lián)盟開展的STEP項(xiàng)目中重要事件,，也已成為響應(yīng)國家衛(wèi)生健康委推動(dòng)中國罕見病診療發(fā)展號(hào)召的重要舉措,。    |
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